REVISTA VEJA
Transplantes altamente arriscados de medula óssea curaram cinco crianças com um defeito genético potencialmente letal. Segundo pesquisadores americanos, aparentemente essas pacientes não produzem as proteínas que mantém a pele unida.
Vítimas da epidermólise bolhosa distrófica recessiva (RDEB, na sigla em inglês) têm bolhas dolorosas na pele, na boca e na garganta, causada por qualquer mínimo trauma - até um simples toque. Isso expõe o organismo a infecções e, em alguns casos, a uma forma agressiva de câncer. Com dificuldade para engolir, muitos pacientes acabam morrendo de desnutrição crônica.
Com o novo tratamento, "houve uma melhora na cura, menos bolhas, e sua qualidade de vida foi positivamente afetada", segundo John Wagner, da Universidade de Minnesota, que participou do estudo publicado na revista New England Journal of Medicine. Os pacientes, segundo ele, "puderam fazer coisas que não faziam antes, como andar de bicicleta ou subir em um trampolim".
Riscos - A RDEB afeta uma em cada 50.000 pessoas e, por causa dos riscos do transplante de medula óssea apenas os casos mais graves são considerados candidatos ao procedimento, segundo Wagner. Durante o estudo, uma sexta criança morreu por causa dos efeitos colaterais de uma droga usada no preparativo do transplante, e outra morreu de infecção após o transplante. Após os sete primeiros casos relatados, outras seis crianças foram submetidas ao tratamento com bons resultados, salienta o especialista.
O tratamento habitual para vítimas da doença custa 30.000 dólares por ano. Estima-se que o transplante custe de 500.000 a 1 milhão de dólares.
Transplantes altamente arriscados de medula óssea curaram cinco crianças com um defeito genético potencialmente letal. Segundo pesquisadores americanos, aparentemente essas pacientes não produzem as proteínas que mantém a pele unida.
Vítimas da epidermólise bolhosa distrófica recessiva (RDEB, na sigla em inglês) têm bolhas dolorosas na pele, na boca e na garganta, causada por qualquer mínimo trauma - até um simples toque. Isso expõe o organismo a infecções e, em alguns casos, a uma forma agressiva de câncer. Com dificuldade para engolir, muitos pacientes acabam morrendo de desnutrição crônica.
Com o novo tratamento, "houve uma melhora na cura, menos bolhas, e sua qualidade de vida foi positivamente afetada", segundo John Wagner, da Universidade de Minnesota, que participou do estudo publicado na revista New England Journal of Medicine. Os pacientes, segundo ele, "puderam fazer coisas que não faziam antes, como andar de bicicleta ou subir em um trampolim".
Riscos - A RDEB afeta uma em cada 50.000 pessoas e, por causa dos riscos do transplante de medula óssea apenas os casos mais graves são considerados candidatos ao procedimento, segundo Wagner. Durante o estudo, uma sexta criança morreu por causa dos efeitos colaterais de uma droga usada no preparativo do transplante, e outra morreu de infecção após o transplante. Após os sete primeiros casos relatados, outras seis crianças foram submetidas ao tratamento com bons resultados, salienta o especialista.
O tratamento habitual para vítimas da doença custa 30.000 dólares por ano. Estima-se que o transplante custe de 500.000 a 1 milhão de dólares.
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